LA COMPLEXITE DU LIEN EN SOIN PALLIATIF PEDIATRIQUE: Prendre soin de soi pour mieux prendre soin des autres

Prendre soin de soi pour mieux prendre soin des autres

        (Présentation de la conférence qui sera donnée le 30 septembre 2016 à Montréal)

Objectifs :
A l’hôpital R. Poincaré de Garches, les enfants ou les adolescents qui arrivent en réanimation, en SRPR ou en neuro-pédiatrie, peuvent être hospitalisés quelques jours mais aussi plusieurs mois ou années. L’objectif de notre présentation sera de montrer la spécificité des liens qui se tissent en soins palliatif pédiatrique. Nous analyserons la complexité des interactions entre les différents intervenants de manière intégrative en tenant compte de plusieurs éléments :
- L’enfant malade ou handicapé : son niveau de développement, sa façon de vivre l’hospitalisation et sa pathologie, sa capacité à gérer la frustration ou l’habitude qu’il a prise de se comporter comme un « tyran »…
- Les parents : leur histoire, ce que la maladie ou le handicap vient ébranler ou déstabiliser en eux…
- La maladie ou le handicap : intensité de la douleur, ampleur des difficultés rencontrées, lourdeur de la prise en charge, risque ou  certitude du décès…
- Les soignants : leur caractère, leur histoire spécifique, leurs expériences professionnelles et personnelles, leur rapport à la souffrance et à la mort…
- L’origine sociaux-culturelle et spirituelle des différents intervenants.
- Les réactions émotionnelles associées aux différentes phases de l’hospitalisation :
=> l’absence de distance par rapport à la maladie peut provoquer un  choc, engendrer de la sidération ou de la peur
=> le lien qui se crée entre le soignant, le patient et sa famille nécessite une adaptation continue puisqu’il est en constante évolution : passant de la tolérance, à l’affection, à l’idéalisation, à la suspicion puis au doute et enfin au rejet qui entraine inévitablement agressivité et conflits.
- Le service : son histoire, son éthique, ses perspectives…
- Le temps : impact différemment selon la durée et la fréquence de l’hospitalisation et selon la durée « prédite » de l’espérance de vie des enfants

Nous verrons que l’analyse de ces différentes interactions nous permet de répondre aux questions des soignants : « jusqu’où s’investir sur le plan relationnel, tout en restant à notre place de professionnel, sans nous détruire nous-même?», « Quelles sont les limites à la relation soignant - patient et en fonction de quoi les déterminer ? » Pour rester dans une relation de qualité avec le patient nous veillerons : 
=>  à ajuster notre lien à l’enfant et à sa famille en fonction du temps d’hospitalisation : plus l’hospitalisation est longue, plus nous serons attentif à respecter une juste proximité
 => à nous connaitre, à analyser et comprendre nos appréhensions par rapport à la souffrance ou à tel ou tel point dans notre travail pour nous permettre de déterminer quelles sont nos limites.

Résumé :
Nous commencerons par exposer (vidéo) la façon dont les soignants peuvent se soutenir les uns les autres en osant partager la complexité des émotions rencontrées lors de telle ou telle prise en charge.
Nous rappellerons ensuite les risques que nous encourons tant sur le plan personnel que professionnel si nous ne prenons pas soin de nous. Puis suggèrerons différentes pistes de réflexion pour s’investir dans notre travail sans risquer de dépasser nos limites.  => Apprendre à se connaitre et à respecter ses besoins, ses rythmes, son fonctionnement …
=> Réfléchir sur notre lien à la mort à travers notre métier : est-ce que je cherche à contrôler ou lutter contre la souffrance et la mort ? Est que je cherche à réparer quelque chose en prenant soin des autres? M’a t-on attribuer le rôle de « celui qui prend soin des autres » depuis tout petit ?...
=> Enfin, chacun sera invité à réfléchir à certains deuils auxquels il a fait face, dans sa vie professionnelle ou privée afin de repérer ce qui dans chaque situation lui a manqué et ce qui l’a aidé, soutenu.
Nous terminons notre intervention en proposant aux participants quelques expériences de ressourcement par la pleine conscience.
Pertinence :

Les liens qui se créent entre un patient, sa famille et les soignants demandent une constante adaptation. Or celle-ci se complexifie à mesure que le lien créé avec le patient et sa famille se renforce dans le temps ou que l’état de santé de l’enfant se dégrade. Pour que la qualité du lien demeure, il est important d’apprendre prendre soin de nous, d’apprendre à nous connaitre et à prendre conscience de nos limites et de nos forces et à nous respecter pour mieux prendre soin de nos patients.

Reportage kioskap : Aider les jeunes enfants à reparler de la façon dont ils ont vécu leur opération



Lorsqu'un petit doit se faire opérer il est important de lui expliquer ce qui va se passer mais aussi les émotions qu'il risque de rencontrer : espoir, peur, colère, déception ou joie etc. Nous pouvons ainsi lui dire : "tu sais juste avant d'entrer dans la salle d'opération, tu vas devoir te séparer de tes parents. Il se peut qu'à ce moment là ta maman t'embrasse très très fort et peut-être même que quelques larmes se mettent à couler sur ses joues. Certains enfants m'ont dit qu'ils avaient eu très peur en voyant leur maman ou leur papa avoir peur, ils ont eu tellement peur qu'ils ont cru qu'ils allaient mourir. Il ne faut pas que tu crois ça. Certains parents effectivement ont peur même quand l'opération n'est pas risquée du tout. Alors ils ressentent le besoin d'exprimer très fort leur amour à leur enfant, ils les embrassent immensément fort, tellement fort que cela peut faire peur. Il faut que tu saches que cette réaction n'a rien d'inquiétante, c'est juste parce qu'ils t'aiment qu'ils réagissent ainsi."
Après l'opération, il est souhaitable d'aider l'enfant à mettre des mots sur ce qu'il a vécu, pensé et ressentit. Pour les plus petits, le support du jeux : dessin, patte à modeler, marionnettes ou comme on le voit dans le film playmobile sont de bon support pour aider l'enfant à s'exprimer.

S.E.M. Soutien de l'Enfant Malade : des soignants se mobilisent pour la qualité de vie des enfants hospitalisés dans leur service.

http://www.la-sem.com/

L’association SEM (Soutien de l’Enfant Malade) a pour objectif d améliorer la vie des enfants hospitalisés en service pédiatrie à l hôpital Raymond Poincaré à Garches.


Le 13 juin 2013, l’association a été très heureuse de se voir remettre le « Trophée-association » décerné par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Ce trophée récompense l’originalité et l’activité de notre association.Le 13 juin 2013, l’association a été très heureuse de se voir remettre le « Trophée-association » décerné  par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris. Ce trophée récompense l’originalité et l’activité de notre association.
Créée en 2001 par  Muriel Derome,  Mélanie Le Moigne et d'autres membres du personnel soignant de réanimation  (service de pédiatrie de l’hôpital de Garches), son action s’est développée pour s’étendre jusqu’à ce jour à tout le service de pédiatrie. A cette époque, ces soignants avaient décidé de « faire quelque chose » pour que les enfants hospitalisés trouvent, malgré leur handicap, leur souffrance, la longueur de leur hospitalisation, quelques petites joies enfantines et un cadre moins sévère que le cadre de l’hôpital…
Depuis ce temps, l’association a cheminé et pris de l’ampleur jusqu’à obtenir ce prix Trophée-association, qui va nous permettre l’achat d’une table et chaises adaptables aux fauteuils roulants et aux handicaps des enfants reçus en ergothérapie, (l’association avait pu auparavant en faire l’achat pour un autre lieu d’accueil des enfants en salle de jeux à « Letulle »)  une tablette et sa coque de protection pour améliorer le travail en orthophonie, et une participation à l’achat de supports articulés de livre avec un adaptateur pour recevoir des tablettes facilitant ainsi leur usage  par les enfants en fauteuils roulant, ou dans leur lit. Ainsi le confort et l’intérêt des enfants sera amélioré que ce soit dans leur « travail » (en kiné, en ergothérapie, ou en orthophonie) que dans leurs distractions.
Depuis plus de 10 ans, ce « faire quelque chose » agit encore, soutenu par des personnes, des écoles, des associations ; voici l’occasion de les remercier très vivement…. sans elles nous ne pourrions rien faire.
Sabine Cincet / Présidente

Pour en savoir plus ou soutenir l'association SEM vous pouvez consulter le site
www.la-sem.com

ACCOMPAGNER LA FRATRIE AU FUNERARIUM (articles)

       
         La dé-ritualisation de toutes les pratiques sociales - et pas seulement de celles qui touchent à la mort - a entraîné un bouleversement des pratiques funéraires. Elles sont aujourd’hui beaucoup moins codifiées et chacun est libre d’inventer sa façon de faire ou d’être. Cette désocialisation du deuil n’est pas sans conséquences pour les enfants. Beaucoup d’adultes ont besoin de penser que l’enfant doit être protégé de la mort en l’écartant des personnes gravement malades ou décédées. Ils considèrent qu’il est préférable de ne pas leur en parler ou ne se sentent pas capables de le faire. Or, même les plus jeunes ont besoin d’explications claires, adaptées à leur niveau de compréhension pour savoir ce qui s’est passé, comprendre les réactions des adultes, poser leurs questions et pouvoir participer concrètement à tout ce qui se met en place après le décès. 
            Depuis plus de quinze ans, l’accompagnement de nombreux enfants en fin de vie nous a amené à découvrir la facilité avec laquelle les enfants sont capables de parler de la mort, et même, si nous savons les écouter, de leur propre mort. Notre écoute de la fratrie tout au long de la maladie de leur frère ou de leur sœur, et après le décès, est venue confirmer cette capacité de l’enfant à parler en profondeur de sujets très graves. Nous avons alors mesuré que, sans explication et sans voir le corps du défunt, les enfants comme les adultes ont du mal à comprendre la mort. Confortés par toutes les dernières études qui montrent qu‘être en contact avec le corps du défunt préserve généralement du deuil pathologique, nous avons progressivement identifié les étapes qui aident les enfants dans cette période qui suit immédiatement le décès d’un frère ou d’une sœur. Cet accompagnement spécifique leur permet de mieux comprendre les réactions des adultes ainsi que les émotions qui les envahissent et ils cessent alors progressivement d’attendre indéfiniment le retour de celui qui est décédé.

1.        Accueillir la détresse des parents 

2.      Préparer l’annonce aux frères et sœurs 

3.     Rencontrer la fratrie
         ·  Se rendre disponible intérieurement 
· Choisir un endroit calme et contenant
 · Repérer le contexte du drame en utilisant le présent
· Annoncer que quelque chose d’extrêmement grave est arrivé en uutilisant les vrais mots
 . Repérer comment l’enfant se représente la situation 
·  Nommer l’émotion pour moins la subir 
·  Les choses ne seront plus jamais comme avant 
·  Ne pas s’étonner du manque de réaction apparente 
·  Expliciter ce qui vient d’être annoncé 
·  Laisser le temps d’assimiler ce qui a été dit 
·  Évoquer le déroulement des choses dans le temps 
·  Proposer un support pour exprimer la douleur 
·  Autoriser l’oubli, de toute façon, l'enfant ne peut pas se souvenir de tout. 
·  Entendre la pensée magique de l’enfant et le déculpabiliser 
·  Demander toujours à l’enfant s’il veut voir son frère mort, ne jamais forcer. 
·  Préparer à la réalité de la mort 
·  Veiller à respecter le rythme de chaque enfant 

4.     Accompagner un enfant au funérarium
·  Vérifier la présentation du corps 
·   Inviter chaque famille à créer son propre rituel 
·   Repérer les interprétations irrationnelles 

5.   Remettre en mot ce qui a été vécu. Parler peut permettre d’éviter de figer ou de cristalliser le souvenir et il nous semble que nous semons ainsi des germes de résilience. Après avoir découvert que la mort n’est pas impossible à regarder, il est important de montrer aux jeunes qu’il est possible d’en parler, que ça n’est ni mal ni méchant, que ça ne fait pas mourir et que ça peut même aider à vivre !
                                                                      (Article paru dans Carnet psy en novembre 2013)