COMPLEXITE DES SITUATIONS D’ACCOMPAGNEMENT EN REANIMATION PEDIATRIQUE ET NEUROPEDIATRIE

Présentation de la conférence que Muriel Derome donnera à Montréal le 29 septembre 2016

Objectifs :
Notre objectif sera de montrer la complexité de la prise en charge psychologique en soins palliatif et la richesse de la complémentarité du lien médecin/psychologue. A partir de situations cliniques, nous montrerons la façon dont le psychologue doit s’adapter pour proposer un accompagnement qui tienne compte de l’âge, de la pathologie, des préoccupations de chaque patient, de ses proches, du milieu socio-culturels et des croyances spirituelles de sa famille et des équipes soignantes.
- Pour illustrer notre propos, nous aborderons dans un premier temps la spécificité de l’accompagnement d’un enfant atteint d’encéphalopathie et de sa famille.
- Nous réfléchirons ensuite à la façon d’accompagner un enfant porteur d’un handicap physique plus léger : doit-on aborder ou  non le risque de décès avant une opération très lourde ? (1)
 - Ensuite, nous mettrons en évidence ce qui aide à entrer en contact avec un adolescent en fin de vie : comment et pourquoi l’aider à parler de sa mort ? (1) Des parents peuvent-ils aborder ce sujet si douloureux avec leur enfant ? Comment,  pourquoi et de quelle manière ? (1)
- Pour finir, nous nous demanderons si la nutrition parentérale est un soin ou un traitement. A partir de deux situations cliniques nous aborderons la façon de poser les questions éthiques dans une équipe et à une famille. Nous verrons combien la complémentarité des approches médicales, psychologiques et spirituelles est essentielle.

Résumé :
Le niveau de développement intellectuel, émotionnel, spirituel ou social d’un bébé, d’un enfant ou d’un jeune diffère et par conséquent ses capacités à mettre en mots ses ressentis, à comprendre une situation et à la penser, ne sont pas les mêmes pour chaque enfant ou  adolescent. C’est pourquoi il est primordial d’adapter notre accompagnement à ses capacités. Néanmoins quel que soit l’âge du patient, il est toujours important, une fois la relation établie :
-        De lui expliquer sa situation avec simplicité et vérité,
-        De ne pas nier les sentiments du jeune et de l’aider à mettre en mots ses ressentis,
-        De lui montrer qu’avec nous il peut « craquer », exprimer ce qu’il ressent, que nous ne fuirons pas.
Ensuite, et au vue de la complexité des différentes situations, les accompagnements diffèrent selon la pathologie de l’enfant. Avec certains nous serrons dans un accompagnement de la maladie chronique (acceptation, co-construction de nouveaux projets de vie adaptés…) alors qu’avec d’autres l’accompagnement ira jusqu’à la fin de vie et le suivi de deuil. Amener le jeune à avoir des derniers instants de qualité permet de faciliter le travail de deuil de tous. Pour cela il est primordial, pour tous les soignants, d’avoir intégré que cela n’est possible qu’avec un travail en équipe de qualité. Concernant l’accompagnement du jeune, notre rôle est d’être prêt à écouter ses questions sur la mort, sur sa mort. Ainsi nous l’aiderons à lutter contre sa solitude, ses angoisses, sa tristesse, sa colère, sa culpabilité… Mettre en mots les émotions qui le traversent lui permettra l’accès à son propre travail de deuil.

Pertinence :

Agir de façon mécanique, selon un protocole rigide, ne permet pas de prendre en compte la spécificité et l’unicité de chaque enfant. Il nous faut donc dès son arrivée, le prendre en charge de manière intégrative, c’est-à-dire en tenant comptes de toutes les données qui lui sont spécifiques, c’est ce qui fait toute la complexité mais aussi toute la beauté de notre travail de soignant. Nous savons bien que plus les patients et leur famille se sentent entendu et respecté dans leur singularité, plus l’alliance avec les différents membres du corps médical sera facilitée.

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